Mãe de portador de AME usa Tribuna Livre para divulgar campanha “Spinraza Já! Libera Anvisa!”
Mãe de Gabriel pediu ajuda na divulgação da campanha
O Brasil possui cerca de 10 mil portadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara e muitas vezes fatal que afeta a força muscular e o movimento. Um desses pacientes é o jovem Gabriel Ferreira Oliveira, afetado pela atrofia tipo 2, segundo contou sua mãe, Mônica Lemos Oliveira, ao usar a Tribuna Livre da Câmara nessa sexta, 11. Ela pediu apoio para a campanha “Spinraza Já! Libera Anvisa!”, cujo objetivo é a liberação do Spinraza no Brasil, primeira droga aprovada para tratar crianças e adultos com AME.
“A gente precisa pressionar a Anvisa para que libere a comercialização e que esse medicamento seja disponibilizado pelo SUS”, falou. Mônica frisou que não fala apenas pelo filho, mas em nome de outras crianças que estão na mesma situação.
Em sua fala, ela pediu o apoio da sociedade e da Câmara. “O apoio da classe política é essencial. Mônica explicou que outra campanha, “Amigos de Gabe”, vem conseguindo apoios na cidade, inclusive da Fainor.
Comentando os assuntos tratados na Tribuna Livre, o vereador Luciano Gomes (PR) disse que a patologia é desconhecida por muitas pessoas. “É doloroso para as pessoas que tem essa patologia”, disse o vereador. O parlamentar convidou as pessoas para abraçarem a luta das mães a fim de oferecer melhorias na qualidade de vida das pessoas acometidas por AME.
